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miércoles, mayo 15, 2019

15 de mayo Día Internacional de las enfermedades minoritarias

15 de mayo Día Internacional de las enfermedades minoritarias conocidas como Mucopolisacaridosis (MPS)


15 de mayo Día Internacional de las enfermedades minoritarias conocidas como Mucopolisacaridosis (MPS)
Una imagen que acompaña la asociación MPS España es la de un barco que navega
 buscando la cura de estas enfermedades


 Con el lema VIAJEMOS CON LOS INVESTIGADORES PARA LA ESPERANZA se quiere volver a conmemorar el día de las MPS y volver a hacer partícipe a la ciudadanía. El objetivo es dar a conocer estas enfermedades y el trabajo que se lleva a cabo para encontrar una solución.  Se invita a hacer un barco de papel como símbolo y que acompañe durante toda la jornada.

Un año mas la entidad MPS España, que acoge las familias de niños afectados por las enfermedades lisosomales como las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, quiere conmemorar su día mundial.




El logotipo de las MPS a nivel internacional es el de las manos cerradas, que es un gesto habitual de los niños afectados por estas enfermedades. La otra imagen que acompaña la asociación MPS España es la de un barco que navega buscando la cura de estas enfermedades.

Con el lema "VIAJEMOS CON LOS INVESTIGADORES PARA LA ESPERANZA" la jornada del 15 de mayo, quiere reivindicar y visibilizar el trabajo de los investigadores para encontrar una cura a cada una de las enfermedades; visibilizar la esperanza que hay puesta en cada una de las acciones que se hacen y que poco a poco van dando pequeños frutos. También dar visibilidad a las MPS y a sus problemáticas.




Después del éxito del año pasado se hace un llamamiento a que, por un día, nos acompañéis en este viaje de una forma simbólica y visible. Os proponemos hacer un barco de papel y ponerlo en vuestra mesa de trabajo, en la cocina, en el escaparate de la tienda, en el tablero del coche... que os acompañe durante todo el día.

Para hacerlo, desde la web www.mpsesp.org ponemos a vuestra disposición:  Unas plantilla que podéis imprimir para que a la hora de hacer el barco quede montado con el logotipo de las MPS.  Un video tutorial por si no sabéis cómo hacerlo.

También os proponemos y animamos a colgar en las redes fotos de vuestro barco con el hashtag #DiamundialMPS2019


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